中华慈善总会22日在北京启动“罕见病救助计划”

新华网北京消息，7月22日，中华慈善总会启动了一项名为“罕见病救助计划思而赞慈善赠药项目”的壮举。这一活动汇聚了社会各界对罕见病患者的深切关怀与援助。

启动仪式上，生物制药巨头美国健赞公司慷慨承诺，将在未来的一年半时间里，向中华慈善总会捐赠价值3亿元人民币的药物。这些药物将专门用于中国戈谢氏病患者的治疗。该项目的实施将极大改善这些患者的生存状况，为他们带来生命的曙光。

这个项目将在全国六家知名医院展开，包括北京儿童医院、北京协和医院、上海新华医院、上海儿童医学研究中心、浙江医科大学附属儿童医院以及中山医科大学附属第一医院。这些医院将负责接受赠药的戈谢氏患者的医学随访和治疗工作。患者们可以就近选择医院进行后续治疗，这无疑为他们带来了极大的便利。

罕见病，大多数为遗传性疾病，往往是慢性、严重甚至危及生命的。戈谢氏病便是其中较为常见的一种，患病几率仅为五十万分之一。这是一种严重且逐渐恶化的疾病，对生命构成威胁。

回溯到2008年12月，中华慈善总会与美国健赞公司签署了“思而赞慈善赠药项目”协议。从那时起，两家组织便开始共同开展中国罕见病患者的救助计划。今年7月，思而赞慈善赠药工作由世界健康基金会正式移交至中华慈善总会，标志着这一救助计划的持续深入与发展。

这一项目的实施不仅体现了中华慈善总会对于罕见病患者的深切关怀，也展现了美国健赞公司的社会责任与担当。相信在各方共同努力下，这一项目将为更多的戈谢氏病患者带来生的希望，为社会注入更多的正能量。