渐冻人救助将走向规范

　　健康报讯    6月21日是全球渐冻人日，中国医师协会在这一天成立了渐冻人项目管理委员会。中国医师协会会长殷大奎指出，中国医师协会将着手完善渐冻人疾病救助服务规范化管理体系，将对全国渐冻人实行统一注册登记，并对渐冻人可持续的救助保障机制进行探索。

　　肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者俗称渐冻人。患者脑和脊髓中的运动神经细胞出现进行性退化，肌肉逐渐无力以致瘫痪，可因发生而死亡。目前，该病被世界卫生组织列为五大绝症之一，尚无特效治疗方法。我国有20万名渐冻人正在忍受病痛的折磨。

　　为救助渐冻人，中国医师协会于2005年开展“融化渐冻的心”社会公益项目，迄今已先后救助了近千名国内患者。今年，该项目在药品和治疗援助基础上，增加了呼吸机援助项目，并加强了对患者电脑沟通辅助用具的开发和精神心理的辅导。