湖南启动救助“渐冻人”患者捐药社会公益活动
健康新闻 2023-05-28 18:23健康新闻www.baidianfengw.cn
国际著名数学家、理论物理学家斯蒂芬霍金患上因患有“渐冻人”(ALS)疾病,丧失语言能力的他只能借助电脑声音合成器表达自己的观点。
25日,为救助湖南ALS患者,推动国内ALS研究和治疗领域的发展,中国医师协会与中南大学湘雅医院联合举办“融化渐冻的心”社会公益活动,向湖南确诊患者免费提供价值3600元的治疗药物,并公布开放救助服务平台,包括药品援助、呼吸机援助、电脑沟通辅具援助、志愿者家访计划、专家定期咨询护理培训等服务内容。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),其特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。ALS是运动神经元疾病中最常见的一种,被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症和齐名,目前国内约有20万患者。
据专家介绍,ALS患者发病年龄从十几到八十几岁,中年晚期(55-65岁)是ALS的高发年龄段。通常ALS出现于四肢部分,发生虚弱、僵硬和现象,有时也出现于嘴与喉咙处,使人难以正常发声,影响音量和音质。
“融化渐冻的心”社会公益活动成立于2005年,是由中国医师协会发起,由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与,为帮助国内运动神经元病患者的一项公益救助事业。协会目前建立了项目救助服务中心,登记在册申请救助患者3500人以上白癜风网,援助全国运动神经元病患者1200多人。
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