重型地贫遗传几率男女一样 严格婚检产检可预防

健康新闻 2023-05-28 20:16健康新闻www.baidianfengw.cn

  9个广东人中就有1人携带地贫基因

  偏远地区消息闭塞,每年都有新增重症地贫儿“报到”

  近日,深圳一名重型地中海患儿的父亲不堪跳桥身亡,年仅3岁多的地贫患儿在桥上亲眼目睹父亲自杀的经过。这个悲剧给不少重症地贫患儿父母心头蒙上阴影。

  “广东省是地中海贫血高发省,估计现在全省有重症地贫患者4000人左右。其实地中海贫血是可防的,要千方百计阻止重症地贫儿的出生。但由于广东不少偏远地区都没法普及相关知识,现在每年还是有新增重症地贫儿出生。在上周日广州YMCA地贫援助项目小组举办的重症地贫患儿陶艺活动上,援助项目小组负责人何淑娟呼吁,为了防止重症地贫儿来到人世,每对夫妇都应进行婚检和产检。

  悲剧:重症地贫患儿目睹父亲跳桥身亡

  地中海贫血是一种遗传病,患者因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。在我国,发病人群主要集中在广东、广西及周边省份。在广东地区,每9个广东人中就有1人携带地贫基因。中国地贫家长互助会副会长文萍接受记者采访时表示,广东省预计有重症地贫患者4000人左右,广州地区的重症患者数量约400人左右。

  “近来我们屡屡听到重症地贫患者的悲惨消息,这样的事情每发生一次,对其他重症地贫患者家庭都是非常沉重的打击。”广州YMCA地贫援助项目小组负责人何淑娟本身也是一名重症β地贫患儿的母亲,她说深圳的地贫防治工作在广东已算开展得比较好的了,但近来还是发生了这样一幕惨剧:一名重症地贫儿的父亲由于不堪重负,抛下老婆孩子跳桥自杀,更惨的是当时他年仅3岁多的地贫孩子目睹了父亲跳桥的过程。

  随后,YMCA地贫援助项目小组成员又获知一个噩耗——该小组援助的一名重症患者今年考上大学,就在接到录取通知书那天却去世了,因为没有做到系统治疗而死于心脏衰竭。

  此外,何淑娟还听说,有3名轻症地中海贫血患者(即地贫基因携带者,不需要治疗)今年也已经考上大学,但校方知道他们为携带者的身份后却没有录取。“他们只是携带者就受到这样的对待,你想一下重症患者怎么办?重症患者情况严重的话脸部变形,不少人见到这样的孩子是绕路走的。作为家长我们看到这样的眼光想哭都哭不出来,但这样的歧视是很不应该的,地贫是遗传病,不是传染病!”何淑娟愤慨地说。

Copyright@2015-2025 白癜风网版板所有