中国20万“渐冻人”：目睹自己死亡全过程(图)

　　除去亲人，还有保姆三妹（左）与张红相依为命，“她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”（张红语）

　　渐冻人

　　如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样？

　　在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。

　　这是一种恶，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

　　今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是。

　　不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

　　渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS），又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

　　北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。

　　近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。

　　目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。

　　得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

　　请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗？如果我得了这种病，我每天会干什么？

　　采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

　　他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。

　　逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！

　　看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。

　　文/汪再兴 摄/贾代腾飞