姐妹花患重症肌无力 随时可能窒息已写下遗嘱
健康新闻 2023-05-29 03:12健康新闻www.baidianfengw.cn
今天,是一个女孩35岁的生日,但她却没有力气吹灭蜡烛,无法自己动手切开,甚至夹不起一根长寿面条,她送给自己的礼物竟是一份遗嘱。
她叫心曼,和姐姐春曼一样,是一名患者。病魔从她们出生后便如影随形,最近,病症晚期的症状频发,让原本乐观的她们不得不与死神赛跑。
住处探访
出门成奢望随时可能窒息
春曼、心曼,这是一对美丽的姐妹花,姐姐37岁,妹妹35岁,她们患有先天的婴儿型进行性脊髓肌萎缩症,最主要的表现便是肌无力。
医生曾预言她们无法活过30岁,但如今,她们仍在生命的路上咬牙前行。
前天上午,在她们租的位于古城地铁站边的民居里,初春的阳光暖暖地洒在简陋的阳台上,也照在了她们的硬板床上。
妹妹心曼有些吃力地回转头,勉强弯起嘴角,对我们露出了笑颜,随后又面带倦意地沉沉睡去。因为前一天晚上咽食困难导致窒息,她被送去了医院急救,迄今还没有缓过神来。
姐姐春曼有些出神地看着阳台外的世界,又努力地把视线转开。自从身体情况进一步恶化,仅仅一阵风就能让她们呼吸不畅导致窒息,出门也成了她们的奢望。
因为无法支撑身体的重量,她斜斜地靠在上,面露疲惫,妹妹前一天两小时内7次窒息的经历,给她带来了难以磨灭的心理阴影。
她和我们说这话时,目光却随着妹妹的呼吸一起一伏,仿佛这样看着,妹妹就再不会出事,更不会远离自己。
有时,说的多了,她的语速便放慢,喘气也有些困难。春曼说,这是因为心脏疼痛,只有能起到作用。,她还会用手支撑着下巴,因为肌无力,脖子无法长时间受重,她只能用手托着。
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