全国首例血友加白血病 12岁男孩生命岌岌可危

健康新闻 2023-05-29 03:12健康新闻www.baidianfengw.cn

  12岁的张哲粼,小名乐乐,去年他被确诊为国内首例患上血友病和的患者。乐乐出生8个月就被诊断出患了血友病,多年来爸爸张井文带着他辗转广东多个城市求医。2005年,乐乐随家人来到了东莞塘厦镇读书,去年10月底,他再被确诊患上白血病。为了治病,他的父母变卖老屋,举债十几万元。被诊出白血病后,这个不幸的家庭面临40多万的医疗费用。医生告诉张井文,乐乐如果不化疗只能维持两个月生命。截至目前,乐乐已在广州南方医院进行第5个疗程化疗,部分医药费仍没有着落。

  确诊 不化疗生命只剩两个月

  据乐乐的主治医生、广州南方医院孙竟教授介绍,身患两种血液疾病的情况十分罕见,概率接近十亿分之一。乐乐的血友病在他出生8个月时被发现,一次打针后,护士发现针头位置流血不止,表现为任何的磕碰创伤都淤血甚至血流不止,他不能参加学校的任何体育运动,课间操也不能参加。

  乐乐1999年出生于黑龙江省鹤岗市。为了筹钱治病,张井文把老家的房子变卖,还借了十几万元的外债,十多年来从黑龙江辗转至北京、广州、佛山、深圳和东莞等地,边打工边给乐乐治病。2005年眼看乐乐到了读书年龄,一家终于在东莞的塘厦安定下来,那一年乐乐入读该镇水霖学校。张井文和妻子曲凤兰在塘厦镇一家工厂工作。

  去年10月22日,乐乐被诊断患上白血病。那天他高烧不退,身体出现血点及大块青紫,塘厦人民医院怀疑这是恶性肿瘤,张井文连夜带着乐乐赶往广州南方医院,医生确诊为“急性髓系白血病”,而且是其中最严重的A型白血病。当看到医生开出的化疗通知书,张井文和妻子泪如雨下。医生告诉张井文,乐乐如果不化疗只能维持两个月生命。从那天起,乐乐开始了每月一次的化疗,每个疗程约25天,休息一周,开始下一次治疗。

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