卫生部：采取五措施 逐步提高血友病患者治疗水平

医政司副司长赵明钢中国网王锐/摄影

　　中国网4月13日讯卫生部今日召开新闻发布会，介绍血友病患者信息管理工作有关情况，中国网进行现场直播。

　　卫生部医政司副司长赵明钢介绍了血友病患者信息管理等方面的情况，他指出，2010年4月17日是第21个“世界血友病日”，今年的主题是“共同努力实现人人享有治疗”。据专家估算，目前我国约有6至13万名血友病患者。

　　赵明钢介绍，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，根据国际流行病学统计，血友病发病率为1/5000-10000（男性），女性患者极少见。目前尚无根治的方法，替代治疗（输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治疗措施。血友病患者补充适量的凝血因子后，可与常人一样生活工作。

　　由于血友病发病率不高，患者分布零散，多年来我国一直缺乏血友病患者相关数据，给血友病患者的早期诊断、治疗带来了不便，也使相关部门缺乏科学的决策依据。为掌握血友病患者基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，逐步提高血友病患者治疗水平，卫生部采取了一系列措施。这些措施的实施将在增强公众正确认知血友病、引导全社会关注血友病患者等方面起到重要推动作用。