罕见病患儿小璟逸成功转运至首都儿研所

“转扩，帮忙！请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行！”

12月22日，一则“请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息在北京的各大车主群和社交媒体广泛传播。消息的背后是重病患儿小璟逸赴京治疗一事，牵动着无数人的心。

19分钟打通“生命通道”

7个月大的小璟逸患有脊髓性肌萎缩症，急需从湖南进京接受救治。12月22日上午11时20分，小璟逸一行人乘坐的G80次列车从长沙南站驶出，于17时01分抵达北京西站。

正值晚高峰，在北京交警的开道护送及社会车辆主动避让下，一条“生命通道”得以打通下午5时10分，救护车从北京西站出发，沿莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环行驶。一路上，北京交警、北京义务急救志愿者和北京蓝天救援队出动了人员，为救护车开道护送。

无论是听到警笛声的司机，还是关注到网上关于“今天晚高峰请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息的司机，都纷纷让出了一条生命通道。据北京日报报道，救护车一路畅通，只用了19分钟就抵达了医院。

而在平常工作日的北京，这十余公里路程则需40分钟至50分钟。

罕见病逐步走进大众视野

小璟逸刚出生不久，就被确诊为患有脊髓性肌萎缩症Ⅰ型，这是一种罕见病。

12月初，国家医保局公布了2021年国家医保药品目录调整结果，用于治疗该病的诺西那生钠注射液被正式纳入医保目录，从上市时的近70万元一针，经谈判只需3.3万元一针，并且可以进行医保报销，让像小璟逸一样的患儿和家属们看到了希望。

全国人大代表、河南省儿童医院院长周崇臣曾在接受健康时报采访时表示，建议寻求多元化的罕见病保障体系，“加强引导、探索建立儿童罕见病筛查、诊断、治疗、康复、社会救助等一体化救治保障体系，引导商业保险机构为罕见病患者提供更多保障产品，加快形成长效的多方救助模式”。

目前，在医护人员的护送下，璟逸被送进了急诊抢救室，进行下一步的检查和救治。