女孩拥有天使般面孔却患不治之症

        天使面孔背后隐藏的残酷命运“一个拥有天使般面孔的女孩,却不幸患上罕见的不治之症。”这句话击中了无数人的心,也唤起了人们对生命的深思。据相关专家统计,我国约有近2000万人患有罕见病,其中80%为遗传性疾病,发病年龄大多在儿童期。虽然医学在不断进步,但许多罕见病仍无特效药可医。面对残酷的命运,这些孩子们用坚强给我们上了宝贵的一课。下面大家就跟着白癜风网小编一起去看看吧。

        蓝妮妮有一张娃娃脸,水汪汪的大眼睛和甜美的笑容,让人一见倾心。她就像一个小天使,给周围的人带来快乐与欢笑。,这张天使般的面容下,隐藏着一个残酷的事实——蓝妮妮患有一种罕见的脑退行性疾病,据统计,这种疾病的患者从发病到死亡的平均寿命仅有14年。这对一个才7岁的孩子来说,是多么惨痛的判决啊。

         “因为风平浪静,我们才能看见天空之美丽。因为痛苦,我们才能体会幸福之可贵。”这是蓝妮妮的妈妈在女儿被确诊后写在日记本上的一句话。正是母爱伟大的力量,支撑着这个家庭走过了最艰难的日子。

        坚强勇敢,从不放弃病魔并没有打败蓝妮妮天生的勇敢。她积极配合治疗,每一次康复训练,她都坚持完整。即使跌倒数次,她也会咬牙爬起再接再厉。在学业上,她也从不轻言放弃,只要身体允许,她就会去学校认真学习。

        蓝妮妮的故事感染了无数人。许多善心人士慷慨解囊,为她的治疗和生活提供帮助。一位匿名人士甚至捐出巨款,资助蓝妮妮飞往国外接受更好的治疗。在众人的爱心捐助下,蓝妮妮重拾了治愈的希望。“我不知道自己还能活多久,但我会像每一只蝴蝶一样,活出最美的一生。”这是蓝妮妮对自己生命的定义。短暂但绚烂,是她对生命的态度。

         感染力,就是活下去的意志另一位罕病少女李雪也用她的坚强感染着周围的人。李雪从小身体就不太好,但她总是开朗乐观。直到7岁那年,她被确诊为肌营养不良症,一个目前医学上无法治愈的疾病。从那时起,她开始坐着轮椅生活。

        即使生活发生巨变,李雪也没有被困难打倒。她开始学着用嘴吃饭、穿衣服,甚至上网学习化妆技巧。有一次,她花了5个小时,终于自己化好了妆,这成为她人生中最熠熠生辉的时刻。

        李雪还喜欢写博客分享生活,她说:“我没办法改变病情,但我可以选择积极乐观地生活。把精力放在自己能掌控的小事上,每天都活出色彩。”她的乐观感染了所有的读者。一位网友留言道:“李雪姐姐,我女儿也患有类似的疾病,这几年我一直绝望而消极。看到你的故事,我重新燃起了希望的火种。我们一定会努力帮女儿活出美好的人生。”

        生命因为爱保持温暖生命脆弱而美好,活着本身就是一种幸福。“我相信只要心存爱与勇气,我们就能战胜一切艰难险阻,活出精彩。”这是李雪对生命的定义。当我们为命运所困时,也许最好的办法就是学会放下,接受生命的美好与痛苦并存的本质。在痛苦面前,我们并不孤单。还有家人、朋友甚至陌生人的关爱与支持。这些天使般的孩子教会我们,生命的意义不在长短,而在用爱温暖每一刻。希望我们都能活出生命的精彩,并传递更多温暖与勇气。