七龄童患罕见血液病 全身浮肿脸变得像气球(图)

曾经活泼开朗的董帅，如今面部浮肿，静默少语。这个年仅7岁的孩子，因为一场罕见的血液病，生活发生了翻天覆地的变化。本报记者张沫为我们捕捉到了这一画面。

当其他同龄孩子欢快地走进学校，董帅却因为患有罕见的EB病毒感染并发嗜血细胞综合症，而卧床不起。这场疾病让他几度生命垂危，过去的三年里，他经历了无数次的化验、吃药、输液和手术，耗去了家庭的120多万元积蓄。后期仍需至少20万元的治疗费用，这让董文波夫妇陷入了困境。

前天下午，董帅静静地躺在病床上。由于持续使用激素等药物，他的全身出现了浮肿，原本清秀的小脸蛋也变得像气球一样鼓胀，小手肿胀变形，布满了出血点。药物的副作用让他的视力逐渐下降。

帅醒来的第一件事就是寻找食物，吃完饼干要棒棒糖，再吃巧克力……只有嘴里含着食物，他才靠着被子发呆。回想起儿子生病前的样子，袁正莉拿出一张照片，照片中的帅帅骑在自行车上，一脸调皮。她说：“生病前，帅帅是一个活泼好动的孩子。但生病后，他吃了很多苦，变得沉默寡言。”

帅帅老家在福建省建阳市，四岁那年的一场高烧不退，让父母带他到省医院检查，结果查出了这种罕见的恶性血液疾病。董文波转述医生的话称，此病的患病率为百万分之一。对于这个家庭来说，这无疑是一场残酷的考验。他们现在唯一的希望就是能够筹集到足够的医疗费用，让帅帅得到及时的治疗，早日恢复健康。