中国已有7980例血友病患者登记信息

平安健康 2025-03-24 18:55平安健康www.baidianfengw.cn

来自国家血友病病例信息管理中心的消息显示,截至今日,中国已经累计报告了7980例血友病病例。这一数字虽然令人关注,但据国际流行病学统计,血友病的患病率大约在每十万人口中有十至二十人,以此推算,中国应有大约十万名血友病患者。这意味着还有更多的患者尚未被发现或报告。

全国血友病协作组组长、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授在接受采访时强调,血友病是一种严重的遗传性凝血功能障碍出血性疾病。对于患者而言,关节、肌肉、内脏等部位的自发性出血是最基本的症状。这些出血部位形成的血肿可能引发组织坏死、外周神经病变以及关节畸形等问题,严重影响患者的正常生活和工作能力。

为了加强血友病的防治工作,提高诊断与治疗水平,中国卫生部在2010年1月公布了全国各省市的31家血友病信息登记中心。这些中心将负责收集和登记血友病病例信息,为中国医学科学院血液病医院的国家血友病病例信息管理中心提供数据支持。同年,位于天津的中国医学科学院血液病医院被确定为全国血友病病例信息的“中枢”,负责汇总并管理各省级中心的病例数据。

在世界血友病日来临之际,让我们共同关注这一特殊的群体。今年的世界血友病日是第22个,主题是“积极行动,努力实现人人享有治疗”。让我们共同努力,为血友病患者提供更多更好的治疗机会和保障,让他们能够像正常人一样生活、学习和工作。让我们共同见证一个充满希望和关爱的社会,为每一个血友病患者带来更好的未来。

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