做一个唱歌的人（我要做一个在树上唱歌的人）

光着脚丫在树上唱歌 我要做一个在树上唱歌的人

我的家庭非常普通，爸爸是靠踩车赚钱养家，妈妈以前身体健康时是一个非常漂亮的女人，在一家缝纫机厂工作。我很小的时候非常听话，经常要走2公里路，去给妈妈送饭 ，在我上一年级的时候，妈妈经常说她腿僵，我立马就跑到她跟前帮她捶腿，那是谁都不知道她已经是有延髓共济失调小脑萎缩初期症状了，后来她会突然靠在别人身体上，说自己没有劲，因为身体突然发软，所以才这样，因为这个病她完全不能工作了，所以不得已回来了 ，这样生活压力全在我爸爸身上，那时候的踩车赚钱真的是非常不得已的工作，我为家人做这个相当自卑，而且我知道只有自己能好好读书，才能更好生活，所以我读了卫生系统，想以后能帮妈妈一下，后来我进了大医院，做了一名护士，我以为一切都是那么的美好 ，在我更好的年龄，遇到了我最美好的工作，虽然累，充实啊！一次医院的常规演讲比赛，我是我们科的选手，当我上去例行15分钟演讲时，我突然发出奇怪声音，说话不利索，上气不接下气的，听到我声音的人都紧皱眉头，我也以为是自己太紧张了没有太在意，然后我就落选了，因为想提高我的工作能力 ，所以在15年时调我去了我们科的ICU，在那里虽然你每天负责的病人不多，这些病人的吃，洗，记录，生命体征维护，和家属探视时的沟通交流，都是由我一个人完成的，遇到重病患，你基本上不用坐着休息了，就像个陀螺战士一样没有停下来的时间……有一天我到水龙头接水准备给病人洗时，突然脚发软，站着都难，我想完了，自己有可能也中招了，就找时间去磁共振室去检查了，结果出来提示小脑萎缩，我在明白自己为什么腿发软了，我拿着结果哭了好久好久……之一时间和老公摊牌了，结婚以后我是之一次要他和我在我们家附近咖啡厅里吃饭，我想和他白头偕老的，和他能这样走下去的，可是我的病了，我妈妈是在我结婚以前走的，她从发病到生命结束就16年而已，现在我也步上她的轨迹，我不想成为我老公的负担，所以我非常果断的说这个病的危害性，可是我老公也非常迅速的打断我，说我以后就是你的腿，你要去哪里，把我带着，把我当成你的活拐就可以了。可能别人的情话都是我爱你，你爱我之类的话吧！我们好像不是，我唯一感觉到的是有症状以后，我老公对我越来越好了，他的好和所有病患家属的好不一样，他会在你需要他时，他才会出现，他不会什么都帮你做，相反，他只会提醒我要我锻炼，是的这个病在医学上也叫慢癌，虽然得病了一哈走不了，因为小脑萎缩程度加重，你的情况不好会越来越麻烦，运气不错的家人在你身边和你共进退，运气不好的家人会觉得你是负担所以会远离你。我妈妈得病以后没有吃药打针，基本上我上面得病的亲人都相继离开了我，我在我们家就是我一个人得了这个病，我是今年才找到我们这个组织机构的是中国共济失调病友协会，在这里我有了归宿感，有一群像我一样努力走路的人，我再也不会担心别人用奇怪的眼神看我了，不会在意那些背后指指点点的说这年轻怎么走路歪歪倒倒的言语了！最让我心痛的不是面对这个病的无力，而是很多病友其实早早就不能上班了，在家时间多，不知道怎么锻炼，年年轻轻的没有干预，几年后很多病友走路困难，吃饭要破壁机打，方便吞咽，坐轮椅穿尿不湿，只能动动一个手指头，这都是真实情况。我得病真的不幸，幸运的是我在医院上班，所以接受很多康复知识，知道这个病没有特效药干预，我们可以去缓解症状发展啊，哪怕让这个慢慢加重也不错啊，现在我就把自己的锻炼心得体会分享一下，对我有用，那么对我们病友肯定一样有用的。我发病很多年，这个病是延髓小脑萎缩共济失调，我觉得以后看到了这种情况的病友告诉他们吃药，打针，锻炼缺一不可，吃药为，艾地苯醌和能气郎，善存片，丁螺环酮 ，有条件的在吃DHA，隔月打鼠神经生长因子30针，锻炼可以吹琴20分钟，读书2面可以改善吞咽困难症状，站板20分钟锻炼眼球转动要咬舌，表情肌可以夸大做，可以改善死鱼脸，看着无害的，站立式踩车30分钟训练耐力，不会走一哈就累，没事就站着，还有没事锻炼手指头，活动脚尖，坐着不动尽可能将自己的脚尖勾起来对自己，这样可以锻炼小腿僵症状，倒走20分钟，初期症状可以走直线一小时锻炼平衡，也是让你大脑去代替小脑工作，小脑萎缩的，你的大脑正常啊，为什么不能去用大脑取代小脑功能，那些杂技演员，和失去手锻炼脚的人一样活的潇洒，这是我的经验，有这种情况病友，可以说说，不能懒，这个病锻炼是唯一出路！我微信上说(学习为失去的感恩，也接纳失去的事实，努力活出自己精彩人生)我一直是这样做的，我们国家如此强大，这个病虽然是罕见病，你坚持几年后，说不定就不罕见了呢，谁又说的准能，记住一点，机会永远都是给有准备的人的，任何时候你都是更优秀的。

想要吹着口哨在树上唱歌 鸟儿在树上唱歌把句子写具体