一位自闭症妈妈的独白（一位自闭症孩子母亲的独白：等风来不如追

划艇组ab区分一个自闭症儿童的独白 s妈妈：来了还不如跟着风走。

郝在工作。

今天白癜风网小编，一篇名为《皓妈》的文章在宁波人的朋友圈流传。主角是宁波一个自闭症孩子的妈妈。她的儿子叫郝子，她自称郝马孜。转载浩子妈这篇文章，是为了让大家更了解自闭症儿童家庭的喜怒哀乐，让大家更关心自闭症儿童的成长，让自闭症儿童家庭看到希望。

以下为郝原文：

我叫傅雪芳，ASD圈子里的人都叫我郝马孜。自从20年前成为一个自闭症孩子的母亲，我似乎失去了未来，余生都在做事。

在朋友圈，我最近的行踪：经历a 可持续发展 云南大磨峪村生活，参加黑龙江中俄皮划艇大会，参与广州智障人士交友产品的设计开发，带领家长 团队练习与培训。社交礼仪训练营。为宁波13星报.一个不停的暑假唤醒了很多知道我的卡 疑惑或者好奇。 你是一个自闭症孩子的母亲，为什么有那么多时间和精力？ 你侄子都已经工作了，怎么还能做那么多和家里无关的事？

当大多数家长在阴郁的情绪中训练孩子的时候，你从南飞到北，从北飞到东。游戏与娱乐。，不顾自己的自闭症孩子，不顾自己的家。没错，我就是自闭症孩子的二流妈妈。今天白癜风网小编，我可以这样飞，这真的得益于我的 生活设计与设计。20年前为家人的余生，以及这20年来我不断调整的心智模式。

二十年前，没有电脑，也没有互联网。所有关于自闭症的信息都来自传统媒体、广播、电视和报纸，以及人们之间的口口相传。我儿子浩子，属于功能退化的疾病。他从一岁半开始会说一两个单词，渐渐地他可以 不说话，甚至不理人，不 不要看别人，不是吗？对外界 *** 没有反应，曾经被认为是 聋哑人。。另外，我不。我不知道尿液，我不知道。我不知道这些事情，我不知道。我不知道危险，我满世界跑.虽然医院里的医生 的托儿部安慰我说，这是浩子从无意义 模仿 到独立意识，让 让我们等待好消息。

碰巧我是一个人。当风来的时候，更好跟着它走。，于是我试着撬开这个头，看看发生了什么。当宁波的医生看着浩子 他们都说，他有一双漂亮的眼睛和各种各样的大脑图像。这个孩子很好，但是你妈妈病了。

憨厚的号子

浩子两岁的时候，我终于看到了 自闭症和自闭症。在儿童和青少年中。于是我去找了宁波市妇女儿童医院神经内科主任徐宗秀，他对儿童 的自闭症，并要求她采取浩子 美国的情况下，全国神经病学大会的信息。事后我才知道，1999年的时候，中国只有5个医生知道什么是自闭症，而且和家庭抚养无关。也是通过许医生，我找到了上海复旦儿科的一位女医生，她刚从澳大利亚和香港学习自闭症治疗回来。她直接告诉我：浩子患有严重低功能典型自闭症，对策是放弃训练再生一个，因为在她收集的统计信息中，世界上没有一个家长能坚持康复训练4年以上。在2000年，只有一个百日父母 在中国的培训班，不仅离北京很远，而且要等五年才能排队。

当年，重度残疾孩子的父母把孩子送到穷乡僻壤等死。我赢了。不要这样做！当浩子可以 如果在城市里过不下去，我会陪他到乡下度过余生。我会教，让他在广阔的世界里疯狂成长。我承认我爱 脸和脸。在没人认识我的地方丢面子。

自闭症儿童有一张公开的、无害的脸。只要他们情绪稳定，行为可控，在很长一段时间内不会在城市的人群中被发现。现在21岁的浩子，每天坐公交坐地铁，三个小时独立走一个来回。他在庇护工厂工作快三年了，可见他自身的价值。虽然浩子 s语言交流不达标，并不影响他参与流水线工作，因为他遵守规则，听指令，努力快速的工作。

正是因为我有了和浩子一起生活的想法。当时我并没有把培养目标定在会说话上，而是为了减少自己未来的成本和负担，把自己放在了照顾自己上。我们不应该因为一个残疾孩子把整个家庭都拖下水，变成家庭残疾。我们得有自己的生活。

对于全家人的生活设计，我从我的工业会计专业概念开始，做概率分析，预算和分配时间、精力、资金，家庭成员分工。我妈负责培训情报收集外交挣钱，我爸负责情报收集挣钱，交通安全，我奶奶负责全家吃饭穿暖。

从2000年开始，我们家开始了新的运作：给浩子一个离家近，不需要全天陪读的机构，保证了爸爸妈妈可以正常工作，奶奶可以参与帮扶。

因为奶奶的时间限制 的位置，我们有强烈的倒计时意识，消费普通人 提前的爱好：旅游，户外极限，摄影，美食.

有些家长总结说，上班其实是一种喘息。我们不。我们不需要24小时面对一个残疾儿童，我们也不需要。不用每天跑在各种训练课的路上。而我在兴趣爱好中打开了心智模式，不再觉得自己的世界灰暗。尤其是被带入摄影圈后，生活中所有美好的东西都会被捕捉到，打破了我因知识有限而造成的思维定势。所谓眼界决定高度。简单来说就是：你用什么样的眼镜看世界，用什么样的行动塑造自己的世界。

许多人都看过我的 喜趣 近20年甚至极限运动：世界第三大沙漠巴丹吉林科考线、尼泊尔ABC徒步天堂、黑龙江天然盆地皮划艇第三赛段、 *** 30斤线.再坚强的人，也需要呼吸。人在观赏美景时，会把目光集中，放空自己，卸下无奈。每隔 嗨玩 ，会有一种归零的感觉，然后就等着吧，强身健体，训练儿子，不耽误工作，也不耽误家庭。

当别的家长花大价钱陪孩子去全国不同的知名机构培训时，我却在同一个机构待了14年；当其他父母陪伴他们融入 普通(一般)和初级(学习)和初级教育。，浩子因为情况不好直接放弃了9。

年义务教育；当别的家长埋头对孩子桌面教学时，我陪着皓子做生活的实际操作练习；当别的家长辞职带孩子外地训练，我在更多地圈朋友寻资源；当别的家长去往全国追大咖听讲座，我利用家门口的资源，听各种各样大大小小的公开课，让自己有了清晰的判断和目标；当很多家长纠结于“普小”还是“特（殊学）校”的时候，我把15岁的皓子推上了公交车练习独立出行；当别的孩子在追求学业特长的时候，我把16岁皓子的“特校”职高课砍掉1/3，其余时间用来做志愿者、各种劳动实习，帮他种下一颗“要自食其力”的种子；当很多家长缩在家里哀怨命运不公，我把整个家庭抛在大众眼前，视频采访从不打马赛克，全家人跟我一起“不要脸”，让大家关注星宝孩子；当很多家长深耕心理流派、学习考证时，我奔走呼号，想要给自闭症孩子群体撑起一片小小的绿荫，从媒体人的角度布局，以点带面引得 *** 、社会各界的重视。

培训中的皓子妈，站立者为皓子。

自闭症的残障跟别的残障还有很大的不同，如果前期康复训练做得好，他们后面的上升空间是巨大。皓子就是一个很好的例子，12年的时间连续不断坚持在康复训练机构，接受针对他个体制定的训练计划，也挖掘到了他身上的优势。如数字记忆，他可以背到圆周率小数点后面275位。数学的理解，帮助他的语言、逻辑提升。当他14周岁离开康复训练机构，边进达敏学校，边接触社会去做义工。这样，他原先训练的潜能都发挥出来，眼界开阔了，与人沟通的能力日渐提高。进入职高班以后，一半的时间学习工作技能，一半的时间在爱心单位的实际工作场景中实践。他能跟人进行简单的交流聊天、能处理自己事务，还学会了弹电子琴、游泳，还能 *** 版画。我拿着皓子的案例，奔走呼号有关管理部门，为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴，至今已经有7个年头了。

我觉得我是一个把AB型性格用到极致的人，有时我是一个极度沉闷的人，一顿饭或一个几天的会，我就是那空气，别人对我全然没有印象。但是遇到对眼的人，我又是个话唠，语不惊人死不休的那种，全然不顾别人的感受。于是我有很铁的朋友，也会得罪人——据说有很多人“怕”我。对圈内家长的直言不讳、带活动时对孩子们严厉不暴力的“吃相”，也让有的家长避我三舍。

我是一个急性子的化期待为创造的人，却赢得了全家人、甚至家族的支持。这20年我一直都有投入、产出和止损的概念，所以在给皓子的人生设计里，有很多放弃的选项，根据条件调整方案，不跟大流，从家庭内部和社会外部创造支持体系，尽量给皓子创造抱持性的环境，就像今夏热映影片《银河补习班》里邓超饰演的父亲。

“抱持”，在英语中意为“hold”，也就是曾风行一时的流行语“hold住”。我记忆深刻的一件事情是，皓子在17岁时，砸了人家汽车引擎盖。当周遭所有的人都不理解你，建议把你送精神病院的时候，我用申请内退的代价，来陪伴、支持、理解、包容你。

这些年你无数次跌倒，我帮助你重新站起来，支持你摇摇晃晃，继续向前，在你的背后牢牢托住，肯定你的感受、接住你的无力，在事件之下帮助你学习正确做人、做事，锻炼规则。我让你在抱持的环境下，变得很有安全感和自信心。因为皓子知道有人相信自己，有人在他能力不足的时候帮助他。这样他才能有底气和勇气，去大胆地思考、尝试和探索，逐渐长成一个向上、有思考、拥有梦想的年轻人。

皓子爸和皓子

发生了很多巨变后，也让我重新思考我们给孩子的爱，如果没有半分的接纳、包容和肯定，只有一股脑地忙碌和鞭策，其实最终也会害了孩子。因为笨是可以被催眠的，焦虑也是会传染。当父母认定孩子不行，那孩子也会自认不行。可惜我们日常做得最多的是否定和挑剔，则是亲手把他们摇晃的身体推倒，让他们再次跌入无力之中，只能压抑自我去迎合。

今年八月广州爱成长社交礼仪课导师问我，“据我观察，全国家长组织的负责人，在组织工作和家庭上的精力对半分？皓子的情况都已经那么好了，你为什么还在为家长组织的事情上那么拼？你现在很多努力在推行的事情，皓子根本用不着，以你退休的身份完全可以有我父母般的美好退休生活。”我答：“因为时间”。

因为外婆84岁高龄，我还有多少时间可以长时间的外出学习？

因为我年纪大了，我还有多少时间可以维持这样的体力、精力和脑力？

因为我退休了，媒体资源还有多少时间可以加以利用？

因为身处信息爆炸年代，自闭症的关注度时间可以维持多久？

因为很多家庭在面临与我一样的困境，我不希望他们再付出代价，时间越早抢救机会越多。

因为.....

就像影片《哪吒》里传达的“我命由我不由天”，因为我对整个家庭的人生设计，对孩子的目标，几乎是贴地的。所以皓子后来的变化，对我而言全都是“奖金”，所以我们家人，算是比较平稳地度过了20年，家庭关系、夫妻关系都还保持得不错。

当然，这20年里皓子也多次带给我们急风激浪，都是因为妥善地利用了我良好的朋友圈、我们家长的自组织、与组织带来的社会关系……无数次的风浪，也练就了我成为《疯狂动物城》里的兔子朱迪。

英俊的皓子

这20年的经历，也更让我清醒地意识到“心再坚强也不要独自飞翔”。这句话，与家长来说，是家长要走出来，孩子才会有更好的未来。而从我媒体人的责任和角度来看，一个人的需求是个点、一群人的需求是个面，涉及之众，才能得到社会的支持、 *** 的扶持、政策的倾斜。

所以，对于我来说，时间就是机会，时间就是一个群体命运的改变.......目前看，我做的这些社会进步的推动，皓子用不着。但是纵观时间长河，没有1.0版，哪有2.0版、3.0版，或许4.0版，皓子就用上了呢?我们始终是这个特殊群体的一份子。

在20年里，我有做过投入产出比，学会“舍.得”，但在把严重社交障碍的皓子推入社会的机会面前，我是一个只要有1%机会，就会付出100%努力的人。于是为心智障碍群体的自主生活保驾护航，2018年我们星宝自闭症家庭支援中心在全大市推出了“无障碍出行”，2019年我们又开始设计“出行.无障碍”，只要这个孩子走出家门，意味着他就跟这个社会产生连接，社会该怎样为这个群体提供支持？我们的孩子又该在家里做怎么的预案和反复练习？如何提高孩子们社会适应性的锻炼迫在眉睫。

一个自闭症孩子的艰难求学路 自闭症孩子的真实感悟