孩子的大病谁来管？

　　2012年2月12日，“爱从头开始　十万火急救碧心”义剪筹款活动在广州举行，为11岁的广州女孩刘碧心捐款。

　　在国内，一个重病个案动辙耗资几十万甚至上百万的，摊到普通百姓身上，真是家破人亡的浩劫。解决了一个小碧心的问题，千千万万的其他“小碧心”怎么办？

　　今年春天，为白血病女童刘碧心筹款的义剪活动，在广州刮起了一阵慈善的旋风。这场倾全城之力而动的义举，因其高成本、难以复制，也引发了民间组织、学界、普通市民，乃至体制内官员对儿童大病保障的深思。

　　3月17日，一场旨在探讨“儿童大病救助路在何方”的论坛在南方报业传媒集团举行。大病保障系统中，政府、N G O、公民各自应担负的责任逐渐清晰。长远看来，建立政府、民间、公民三位一体的保障机制方是治本之策。

　　大病救助，俨然已成为今年民间公益的关键词，“全民义剪”后，不断涌现了多个民间筹款行动，去年策划免费午餐的邓飞今年也一心扑在乡村儿童大病医保制度上。

　　南方电视台知名主持人马志海却感到，民间刮起了慈善旋风，政府这个戏份最重的角色目前却表现不佳。“或者缺位，或者在假装摸石头。”

　　一再声称是以“私人身份”出席，省民政厅社会福利和慈善事业处处长周惠明也在3月17日，举行的“儿童大病救助路在何方”论坛上，强调了政府的责任。现实境况的确是，原应承担“大病救助”主要责任的政府，往往处于一种“缺位”或者“假装摸石头”的状态，而“不差钱”的基金会成了“第二财政”，富裕的家庭可选择城市医保和高价的商业险作为双重保险，可穷人的孩子谁来管？

　　救助小碧心的总协调人巴索风云长期活跃于公益圈。他的直观感受是，在国内，一个重病个案动辙耗资几十万甚至上百万的，摊到普通百姓身上，真是家破人亡的浩劫。解决了一个小碧心的问题，千千万万的其他“小碧心”怎么办？这让他揪心。

　　当全国层面的医疗保障体系短时间内还难以突破，民间的智慧又能提供哪些先行先试的思路？

　　缺位的政府与迷惘的基金会

　　在广州的众多重病患儿家长里，崔伟雄是一位“名人”父亲，他的人生轨迹在2005年6月改变。12岁的儿子被确诊为高度恶性。

　　绝望与苦难，催生了草根的“癌症患儿家长会”，其使命就是尽最大努力地去减少癌症对儿童及其家庭造成的痛苦和伤害。如今，崔伟雄已经成为广州市金丝带特殊儿童家长互助中心的理事长。

　　崔伟雄曾到访过许多国家和地区的儿童医院，考察儿童福利制度。不管是发达国家，还是比中国更贫穷的国家，国家都会把儿童大病包揽在身，所有的资源、医疗向儿童倾斜，这已经成为国际通行的规则。崔伟雄很感慨，美国一个很出名的儿童癌症中心，到医院去治疗的孩子不仅可免费，院方还给家长提供一厅两房的住宿。政府应有的责任与现实中的缺位，由此成为人们屡屡提及的话题。

　　即使是有政府背景的官办N G O，也颇有微辞。慈善救助基金会往往被人们寄予厚望。可是基金会自身却还面临能力不足的问题，“没人办事、没钱办事”的现象普遍。

　　市民反映，向基金会“要钱难”。申请救助条件多，周期长；另一方面，基金会在不同场合又称“花钱难”，不少人觉得挺困惑。

　　有基金会负责人解释，这里需要理清关于基金会“花钱找钱”的概念。基金会不是善款资金的“搬运工”，使用善款需要尊重捐赠人的意愿，并对善款使用效率和安全负责。，善款使用有其严格的规定，对发放的对象有严格的审查和监管。

　　基金会“花钱难”，在现实中，难在哪儿？通常来说，基金会工作人员少，完全靠基金会自己的能力使用好每一笔钱有困难。那么它有两个选择，一是将善款交给那些民间公益组织去落实，却发现目前这些机构数量少，能力弱；二是很多善款就交给地方政府相关部门去花和落实，结果民间慈善捐款成了弥补公共财政投入不足的手段。目前，第二个选择成为多数公募基金会的选择。