登记在册的血友患者将得到多项实惠
健康新闻 2023-05-29 11:23健康新闻www.baidianfengw.cn
本报讯(记者祁燕实习生刘丽君通讯员黄冬香涂晓晨)明天是世界血友病日。昨日,率先成立中南首家“血友病诊疗中心”的武汉协和医院兼起“管家”职责,承担全省血友病病友及药品信息管理工作。
据统计,我省血友病患者约有2000余人,但登记在册的还不到300人,大部分患者在“打游击”,很可能贻误诊断和治疗。根据近日卫生部要求,各地将建立血友病信息登记管理制度,开展血友病诊断、替代治疗培训工作,协调凝血因子类药物生产供应等工作。
市血液病学会主委、协和医院副院长胡豫介绍,建立此管理制度,有利于医患信息互通,患者得到及时治疗。据悉,国产因子现在的售价达到了近400元一支,而进口因子售价更高,大量病人根本无力承担。
胡副院长透露,目前国内正开展一项小剂量预防治疗计划,针对3至25岁血友人群,由药品厂商出50%,中华慈善会资助25%,剩下部分如属低保对象,还可由医保报销一定比例,但由于审核严格、知晓率低,目前仅两人报批。“我们正联合厂家进行临床试验,一旦通过将有望大大降低八因子的费用。”他满怀希望地说。
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