湖北省：让每个血友病人享有治疗不是梦

　　新华网武汉4月15日专电（记者黎昌政）湖北省血友病病例信息管理制度15日正式实行。专家说，在4月17日第21个“世界血友病日”到来之际实施的这一制度，有利于血友病患者信息和凝血因子类制品供需信息管理。在此基础上，通过积极的医疗救助，合理分配凝血因子类制品资源，让每个病人享有治疗不是梦。

　　今年“世界血友病日”的主题是“共同努力实现人人享有治疗”。国内外慈善机构近年来加大对血友病病人的免费救治，我国已被纳入世界血友病联盟“促进血友病关怀全球计划”。湖北省血友病诊疗中心主任、武汉协和医院教授胡豫介绍说，血友病是一种凝血障碍的遗传性疾病，目前全球约有40万名血友病患者，其中我国有7万至10万人，而实际诊断并正式登记在册的只有5000多人。作为先天性遗传疾病，血友病需终生治疗，且能有效控制病情的药物昂贵，仅靠个人和家庭无力长期维持。

　　胡豫说，诊疗中心近年来与慈善部门及其他社会机构合作，开展小剂量预防治疗，病人只需承担全部费用的25％左右。中心还承担湖北省血友病病例信息管理中心的职能，将合理分配凝血类制品资源，缓解其供应紧张局面。国内企业生产的凝血类制品也即将上市，价格将大大降低，这对患者是一个福音。

　　湖北省卫生厅医政处有关负责人谢正海说，卫生部门将在掌握血友病病例信息的基础上，进一步建立血友病诊疗中心，集中开展危重症救治，依托各级中心加强血友病治疗所需凝血因子类制品供需管理。