BH4缺乏症患儿将获补助

在四川省成都市的温暖阳光下，一场充满关爱与希望的启动仪式在26日这天如期举行。全国妇幼卫生监测办公室携手默克雪兰诺公司，共同揭开了我国首个针对四氢生物蝶呤（BH4）缺乏症患儿的关爱项目中西部地区BH4缺乏症患儿药品补助项目的面纱。这是一个里程碑式的项目，象征着对罕见病患儿的深切关爱和对生命的尊重。

BH4缺乏症，这一常染色体遗传病虽然罕见，但却是儿童智力发育障碍和神经运动障碍的潜在诱因。在我国，每年新出生的BH4缺乏症患儿数量估计在100名至200名之间。这个新的关爱项目由全国妇幼卫生监测办公室主导，并由项目所在的省新生儿疾病筛查中心具体实施。默克雪兰诺公司则慷慨地为此项目提供BH4替代治疗用药，以助力解决这一难题。

令人欣喜的是，该项目已经覆盖了我国中西部地区，包括河北、重庆等21个省（区、市）。这些地区的100名新生BH4缺乏症患儿将成为此项目的首批受益者。默克雪兰诺公司为该项目的初期投入高达240万元人民币，这笔资金将用于建立并管理BH4缺乏症患儿病例库，提供关于新筛及BH4缺乏症诊断治疗技术的专业培训，以及开展广泛而深入的健康教育活动。

这不仅是一个药品补助项目，更是一个充满人文关怀和爱的项目。它凝聚了无数人的心血和期望，旨在为BH4缺乏症患儿及其家庭带来一线生机和希望。我们期待着这个项目的长期运行能为更多患儿带来福音，让他们能够健康快乐地成长，实现自己的潜能和梦想。这也反映出我国对于妇幼健康的重视和关怀，体现了社会大家庭的温暖和力量。