渐冻人救助将走向规范
平安健康 2025-03-24 19:15平安健康www.baidianfengw.cn
健康报讯,在6月21日全球渐冻人日这个特殊的日子里,中国医师协会迈出了重要的一步。这一天,中国医师协会宣布成立了渐冻人项目管理委员会,旨在更好地关注和帮助渐冻人群体。
渐冻人,也被称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者,他们的运动神经细胞正在经历一种可怕的进行性退化。这种退化导致肌肉逐渐无力,甚至发展到瘫痪的程度,严重时可能致命。目前,该病被世界卫生组织列为五大绝症之一,对于患者来说,尚无特效治疗方法。我国有大约20万名渐冻人正在顽强地与病痛抗争。
为了向这些勇敢的人们伸出援助之手,中国医师协会在2005年启动了名为“融化渐冻的心”的社会公益项目。多年来,该项目已经成功救助了近千名国内患者。今年,该项目在原有的药品和治疗援助基础上,进一步扩展了援助范围。
在成立渐冻人项目管理委员会的新闻发布会上,中国医师协会会长殷大奎宣布,协会将完善渐冻人疾病救助服务规范化管理体系。这意味着,全国的渐冻人将被统一注册登记,以便更好地为他们提供及时的援助。除此之外,协会还将建立渐冻人可持续的救助保障机制,确保他们能够得到长期、稳定的支持。
除了传统的药品和治疗援助外,今年的“融化渐冻的心”项目还新增了呼吸机援助项目。为了更好地满足患者的需求,项目团队还加强了患者电脑沟通辅助用具的开发,并提供精神心理辅导,希望能帮助他们更好地面对生活的挑战。
这一切的努力,无疑给渐冻人群体带来了希望。让我们共同期待,中国医师协会的这些举措能够让更多的渐冻人重拾信心,重新燃起对生活的热爱。
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