两宝宝患上罕见遗传病 一出生就掉皮

在湖南省人民医院新生儿科，两个特殊的婴儿吸引了所有人的目光。他们来自益阳和衡阳，是新生男婴，却因为罕见的疾病而面临巨大的挑战。

第一个宝宝，刚出生四天，手脚的皮肤似乎未曾完善，鲜红的皮下组织就这样赤裸裸地暴露在空气中。而另一个宝宝，命运更为悲惨，出生之后手脚便开始出现水疱，随后更是溃破，令人不忍直视。他们的遭遇，让人心痛。

这家医院的新生儿科迅速请来皮肤科和烧伤整形科的专家进行紧急会诊。经过初步诊断，他们被确认患有一种名为“遗传性大疱表皮松解症”的疾病。据教科书记载，这种疾病的发病率仅为十万分之二，临床上极为罕见。

11月21日，省人民医院新生儿科的主任张爱民表示，这两个宝宝的身体皮肤和口腔黏膜都有缺损，使得他们对外界环境几乎没有屏蔽能力，极易受到感染。他们的护理需要格外精心。即使幸运地度过了现在的“感染关”，他们的未来仍然充满了挑战，四肢功能和行走活动都可能受到影响。

在病房的玻璃窗后，人们可以看到医护人员为了预防感染所做的努力。他们必须仔细洗手消毒，戴上口罩、帽子和手套，穿上隔离服后才能接近这两个宝宝。每隔几个小时，护士就会为他们的患处涂抹烧伤药膏，再用纱布小心翼翼地包裹起来。

其中一个家庭已经对治愈不抱太大希望，决定把宝宝接回老家。对此，张爱民主任建议，如果他们打算再次生育，一定要先到医院接受遗传学相关分析和检查，以避免类似情况的再次发生。希望这两个宝宝能尽快度过难关，得到社会的关爱和帮助，他们的未来仍然充满了无限可能。