9成血友病人治疗不规范

新快报报道，血友病患者在得到科学治疗之后，完全可以像正常人一样投入到工作和生活中去。血友病作为一种相对罕见的疾病，其诊断和治疗具有高度的专业性，且患者需要接受终身治疗，医疗费用也相对较高。在不久前，卫生部国际合作交流中心与百特公司共同启动了一项名为“血友病疾病管理系统”的合作项目。

中国医学科学院血液病医院副院长王建祥在合作签字仪式上指出：“在我国，绝大多数的血友病患者并未接受规范的治疗。尽管我们一直在努力提升血友病的诊疗水平，但现状仍然令人担忧。”他强调，血友病的治疗需要专业的医疗团队和科学的诊疗方案，而这也是许多患者所缺乏的。

卫生部医政司司长王羽则提出了一个积极的解决方案。他提到，通过建立全国血友病信息管理中心和31家省级血友病信息管理中心，我们可以有效地登记和汇总患者信息，为每一位患者制定个性化的治疗方案。制定和推广“血友病诊断和综合治疗指南”，可以大大提高我国血友病的诊断水平及治疗规范度。“我们的目标是让每一位血友病患者都能得到及时、规范、有效的治疗，让他们能够像正常人一样去生活、去工作。”王羽司长说。

这一合作项目的启动，无疑为我国的血友病患者带来了希望。我们期待通过这一项目，能够建立起完善的血友病管理体系，提高诊断水平，规范治疗方案，最终让每一位患者都能得到科学、有效的治疗，让他们能够重拾生活的信心和勇气，重新投入到工作和生活中去。