中华慈善总会罕见病救助计划启动

（罗刚报道）中国罕见病患者的数量超过千万，这是根据世界卫生组织定义的罕见病发生率计算得出的。面对如此庞大的人群，中国至今尚未出台罕见病的官方定义，这无疑给这部分弱势群体的医疗救助带来了不小的困扰。在中华慈善总会罕见病救助计划思而赞慈善赠药项目启动会上，众多来自上海儿童医学中心、北京儿童医院、北京协和医院等权威医疗机构的专家发出了迫切的呼吁，希望能尽早制定罕见病的科学定义。

据了解，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至1%。之间，涉及数千种不同的疾病和病变，这些罕见疾病约占人类疾病的10%。其中，戈谢氏病是一种较为常见的遗传性罕见病，它使患者出现出血、肝脾肿大、骨骼异常以及全身疼痛等症状，严重影响正常生活。只有通过应用终身替代治疗药物思而赞，患者的临床表现和生活质量才能得到显著改善。

中华慈善总会罕见病救助办公室已经成立，并启动了思而赞慈善赠药项目，希望通过赠药活动唤起社会各界对罕见病患者群体的关注和支持。目前，国内近百名戈谢氏病患者已经开始陆续接受医学复查并领取药物。

随着人们健康意识的不断提高，健康问题越来越受到人们的关注，包括食品安全、医疗保障、医药信息等方面。健康的生活始于对信息的了解。我们应该积极关注并参与到罕见病患者的医疗救助中来，共同为他们提供帮助和支持。希望通过我们的努力，能够让更多人了解罕见病、关注罕见病患者，为他们提供更多帮助和关怀。让我们携手共同为罕见病患者送去健康与希望！